Il peso delle mie azioni quotidiane

Pubblicato da: Alessio Giardini Categoria: #AleBlog Data di pubblicazione: 26 Novembre 2017

Ogni giorno mi accorgo che le mie azioni quotidiane sono sempre più difficili da compiere, il mio corpo comincia a darmi segnali di indebolimento, oltre all’aumentare della frequenza dei dolori. Questi sintomi mi ricordano che la CMT sta facendo il suo corso.

Le azioni quotidiane che compio, dal lavarsi alla mattina, cominciano ad essere più faticose per i miei muscoli.

 

Le mie azioni quotidiane

le mie azioni quotidianeOgni mattina dopo aver fatto il bagno utilizzo l’asciugacapelli per domare la mia chioma. Dopo poco i muscoli del braccio iniziano a farmi male per mantenere l’asciugacapelli sospeso. Ora uso la tecnica di chinarsi con il busto, in modo da non dover tenere sospeso l’asciugacapelli.

Dopo essermi preparato e vestito, arriva il momento di portare fuori la mia cagnolina di nome Mia. Solo all’idea di uscire a sfidare il mio equilibrio, mi pietrifica. Ogni volta spero che non faccia la pupù in strada in quanto senza un appoggio a una parete o un muro mi è difficile raccogliere i bisognini da terra.

Negli anni le continue cadute hanno portato il mio inconscio a salvaguardare il mio corpo. Tutte queste ripetute cadute hanno massacrato le mie ginocchia e le mie caviglie. Lo strato di pelle del ginocchio è talmente sottile che basta anche una leggera caduta per lacerare la pelle e sanguinare.

Il mio cervello ha attivato un sistema di allerta preventivo, che causa maggiore insicurezza mentre cammino. So per esperienza che se non sono concentrato rischio di cadere, ma è difficile avere la meglio sulla mente.

La mia non è esclusivamente la paura di farmi male cadendo,  ma soprattutto la difficoltà nel rialzarsi da terra che mi spaventa.

 

L’indipendenza dalle mie azioni quotidiane

L’indipendenza è essenziale per mia natura, sono oltre undici anni che vivo da solo. Amo potermi gestire in completa autonomia e riuscire nelle azioni quotidiane. Fortunatamente sono sempre stato aiutato per le pulizie più impegnative da amiche che lo fanno con piacere.

Da bravo single mi prendo cura della casa. Tra le azioni quotidiane che svolgo c’è anche quella di fare la lavatrice. Nella casa dove vivo la stanza adibita alla lavanderia è in cantina dove ciascun condomino ha la propria lavatrice.

L’ostacolo che devo superare è una scala con un angolo pazzesco. Pur di risparmiare spazio i tedeschi creano ingressi e scale veramente ostiche.

Ogni volta per scendere la rampa mi organizzo con una busta dell’Ikea con gli indumenti da lavare e la trascina gradino per gradino. Mi mantengo saldo alla ringhiera in modo da non perdere l’equilibrio.

I giorni scorsi per fare due differenti lavatrice per i bianchi e colorati ho fatto le scale ben otto volte, ottenendo così un dolore ai muscoli delle gambe per i due giorni successivi.

Non riesco più a capire se il mantenermi in movimento con azioni quotidiane, mi aiuti a tenere la muscolatura allenata, oppure mi provochi più dolore che beneficio.

Anche per fare la spesa negli ultimi mesi ho sempre ricevuto l’aiuto di una mia amica tedesca. Grazie a lei riesco a ricevere l’aiuto di cui ho bisogno per caricare le buste in auto e portarle dentro l’appartamento. Il suo aiuto è essenziale soprattutto per le casse d’acqua, il peso per le mie braccia eccessivo. Ringrazio infinitamente il suo sforzo nell’aiutarmi in tutte le azioni quotidiane che non riesco a svolgere.

Sono sempre stato una persona che ha preferito l’autonomia anche per le azioni quotidiane, senza dover chiedere l’aiuto di nessuno. Ma purtroppo le cose stanno cambiando e mi devo abituare a ricevere più supporto.

azioni quotidiane

L’evoluzione della CMT

Ho sempre saputo di dovermi preparare all’eventualità di iniziare a vedere dei peggioramenti anche per le azioni quotidiane, ma tra il pensarlo e viverlo in mezzo c’è un oceano di pensieri e speranze.

La mia mente immagina spesso come potrebbe essere il mio futuro e le prossime sfide che dovrò affrontare. Accettare l’evoluzione della mia CMT non è facile, pensare al proprio futuro come una data di scadenza, che si avvicina è molto logorante.

Non posso arrendermi, So che non posso vincere la guerra contro la CMT ma sicuramente ho lo spirito e l’energia per vincere qualche Battaglia. Non voglio dargliela vinta la mia indipendenza e le mie azioni quotidiane sono più importanti.

Nella mia vita ho cercato di godermi ogni momento che è stato possibile. Salivo sulla mia auto e non avevo più limiti, ho attraversato l’Europa passando da Amsterdam e arrivando fino a Bari.  Ho viaggiato sia da solo che in compagnia di amici. L’auto mi ha sempre regalato l’autonomia di cui ho bisogno facendomi sentire veramente libero.

Pertanto quello che posso consigliarti è di non rimandare incomincia a vivere da subito, ogni momento è giusto per trovare un po’ di felicità. Non sappiamo che cosa ci riserverà il futuro!  se continui ad attendere il tuo desiderio più grande prima di iniziare a vivere, avrai sprecato tempo prezioso che nessuno ti potrà ridare.

Concludo lasciandoti riflettere su quanto sia importante il tempo che abbiamo a disposizione e come dobbiamo imparare a gestirlo al meglio.

 

Spero che questo mio racconto sulle azioni quotidiane ti sia piaciuto, ti chiedo di condividere con me un tuo commento per conoscere il tuo parere su questo tema.


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    Oggi, meno di vent’anni dopo, Laura è mamma per la seconda volta e, inoltre, ha preso il brevetto da paracadutista e vanta già centosessanta lanci. È la prima e unica paracadutista paraplegica al mondo. Difficile rialzarsi da terra quando la vita toglie gli appoggi della tua esistenza. Difficile, ma non impossibile. Laura Rampini ne è la dimostrazione vivente.

    Il racconto della sua vita e della sua battaglia per abbattere le barriere è una storia commovente, di spregiudicato eroismo, costruita pezzo a pezzo, con una determinazione d’acciaio e un atteggiamento naturalmente positivo.

    La storia di chi sa che non deve arrendersi mai, né di fronte a un marciapiede troppo alto né di fronte a un desiderio. Anche quando quel desiderio incontra lo scetticismo dei tanti, tanto è smisurato e coraggioso. Perché nulla è impossibile, tutto è superabile.

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  • Potere H. I disabili che hanno fatto la storia di Roberto Zucchi

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    Roberto Zucchi è nato a Modena nel 1956 ma è da sempre residente a Padova, dove si è laureato in Scienze Politiche con una tesi su “Origini mistiche del nazismo”.

    Giornalista professionista dal 1981, è stato responsabile delle redazioni Esteri e Cultura nonché caporedattore centrale del quotidiano “Il Gazzettino” di Venezia.

    Nel 2012 ha pubblicato il giallo storico “Siderea Crimina” (Editoriale Programma). Paraplegico dal 1983 a causa di un incidente motociclistico, è sposato e ha due cani.

     

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Comments (3)

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    Laura rispondere

    Ciao, ho diversa diagnosi ma progressiva perdita di forza e controllo muscolare. Vai avanti così! Il mantenimento dell’autonomia è diventato il mio o scopo principale e, come te, ogni giorno devo inventarmi sistemi alternativi per fare ciò che prima era semplicissimo.
    Se può aiutarti ti lascio alcuni esempi:
    Per il phon ho risolto attaccandadolo con un cordino all’attacapanni del bagno (ho quello a piantana per salviette e accappatoio), io devo anche stare seduta quindi da lì mi asciugo i capelli senza dover tenere in mano il phon.
    Per spostare pesi ho un carrellino della spesa che si può usare anche senza borsa e ha le tre ruote su ogni lato per fare meglio le scale.
    Sotto secchi e vaschette metto i portavasi con le rotelle e li spingo o li tiro con l’aiuto di una corda.

    Finché riusciamo ad inventarci nuove strategie va tutto bene.

    26 Novembre 2017 a 13:44
  • Avatar
    ANDREA rispondere

    CARO ALE TVB

    26 Novembre 2017 a 18:05

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