Vi racconto la mia malattia di Charcot-Marie-Tooth in 7 punti

Pubblicato da: Alessio Giardini Categoria: #AleBlog Data di pubblicazione: 15 ottobre 2017

Vi racconto la mia malattia di Charcot-Marie-Tooth in 7 punti

Bentornati sul mio Blog oggi parliamo della malattia di Charcot-Marie-Tooth 1B mi chiamo Alessio Giardini sono un giovane pesarese di quasi 35 anni colpito sin dalla nascita da questa Neuropatia Sensitivo Motoria Ereditaria, una patologia che colpisce circa 24.000 persone in Italia.

La CMT attraverso la mutazione di numerosi geni, della mielina o dell’assone del nervo, colpisce le fibre nervose incaricate della stimolazione dei muscoli a contrarsi, causando la perdita di controllo degli stessi.

Oltre alle difficoltà fisiche che mi trovo ad affrontare nel corso della vita, con l’insorgere della malattia non sono stati rari episodi di grave isolamento e depressione, ed è proprio per questo che ho deciso di fondare DisabiliNews, con l’intento primario di fornire ai disabili un punto d’incontro.

Malattia di Charcot-Marie-Tooth in 7 punti

  1. Inizia generalmente nell’infanzia o nell’adolescenza. Si trasmette, nella maggioranza dei casi, da un genitore malato al 50% dei figli.
  2. Causa degenerazione delle fibre nervose che stimolano i muscoli a contrarsi e di quelle che trasportano la sensibilità dalle estremità degli arti al cervello.
  3. I muscoli che si indeboliscono per primi sono quelli dei piedi, poi quelli delle gambe e delle mani.
  4. I sintomi più frequenti sono: inciampi, distorsioni di caviglia, goffaggine nel camminare, scarso equilibrio, difficoltà nei movimenti fini delle mani (cucire, abbottonarsi, ecc), crampi ai polpacci.
  5. La Charcot-Marie-Tooth è lentamente progressiva, ma numerosi casi rimangono funzionalmente stazionari per vari decenni. Non riduce la durata della vita ma ne peggiora sensibilmente la qualità.
  6. Attualmente non esiste una terapia farmacologica efficace, ma, per la forma più comune Charcot-Marie-Tooth 1A, è in corso una sperimentazione con una sostanza che, nel topo, ha dato ottimi risultati.
  7. Una moderata attività fisica può essere utile, mentre l’esercizio intenso può accelerare l’indebolimento muscolare.

Ora che conoscete abbastanza bene tutti gli aspetti della mia Neuropatia,  potrete comprendere tutti gli sforzi che ogni giorno devo superare, per ritagliarmi la mia fetta di mondo.

Se siete interessati ad approfondire potete trovare gli altri articoli del mio Blog in questo Link: Alessio Giardini Archivio Blog

Vi chiedo di commentare scrivendo tutte le domande che vi passano per la mente. Cercherò nei prossimi articoli di rispondere a tutte le vostre curiosità.

Condividi questo post

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *