Convegno Nazionale Famiglie SMA Onlus – I trial clinici per la SMA

Pubblicato da: DisabiliNews Redazione Categoria: Eventi Data di pubblicazione: 1 settembre 2015

Sabato 5 – Domenica 6 settembre 2015, Bologna (Camplus Living Bononia)

Convegno Nazionale Famiglie SMA Onlus – I trial clinici per la SMA 

Gli ultimi aggiornamenti sulle grandi novità della ricerca genica e farmaceutica sull’Atrofia Muscolare Spinale,per la prima volta giunte entrambe in fase clinica umana nell’ultimo anno, verranno illustrate alle famiglie durante la due giorni nazionale di Famiglie SMA Onlus che sta per prendere il suo avvio a Bologna, questo prossimo fine settimana.

Nella giornata di domenica 6 settembre sono attesi i principali medici e ricercatori responsabili della sperimentazione scientifica sulla SMA a livello nazionale e internazionale. Verranno presentati i primi dati raccolti in questi mesi in Italia dai trial ISIS e Roche, dove sono coinvolti alcuni dei nostri bambini.

Grandi sono le aspettative anche per la relazione dell’americano Brian Kaspar del Nationwide Children’s Hospital a Columbus, sull’avanzamento della ricerca sulla terapia genica per la SMA1.

Presenti anche, per dialogare con le famiglie e i ricercatori, le case farmaceutiche.

Da segnalare anche la tavola rotonda del pomeriggio di sabato 5 settembre (ore 14.30), dal titolo “Problematiche e opportunità nella partecipazione ad un trial: medici e famiglie a confronto”. Il dialogo verrà stimolato dalla proiezione del video “Nuovi orizzonti: I trial clinici per la sma”. Una tavola rotonda necessaria per la prima volta nella storia dell’associazione, poiché per la prima volta la ricerca scientifica sulla malattia è arrivata al punto di arruolare i bambini italiani.

Il convegno si apre la mattina di sabato con alcuni interventi che aggiornano le famiglie sulle attività associative e in particolare sul progetto WAMBA SMArt (S.ERVIZIO M.ULTIDISCIPLINARE DI A.CCOGLIENZA RADICATO NEL T.ERRITORIO), realizzato in collaborazione con Wamba e Athena Onlus, autofinanziato dall’associazione tramite la raccolta fondi con SMS solidale e sostenuto anche dall’associazione amica Wamba. Anche dal prossimo 20 settembre e fino al 4 ottobre Famiglie SMA promuoverà una raccolta fondi destinata al proseguimento di questo elaborato progetto che mira a creare cultura scientifica sulla SMA e, al contempo, a raggiungere quante più famiglie possibili implementando le attività del Numero Verde Stella, servizio di consulenza e informazione, organizzando gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori e installando totem informativi sulla SMA in 150 corsie di ospedali italiani, soprattutto in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza.

Per informazioni: Segreteria Famiglie SMA, cell. 345 2599975, convegnosma@famigliesma.org, fax 178 2712609 Ufficio Stampa, cell. 328 3466950, ufficio.stampa@famigliesma.org

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