28 Febbraio 2013: Giornata delle Malattie Rare

Pubblicato da: Paola Cabiaglia Categoria: Eventi Data di pubblicazione: 26 Febbraio 2013

La VI edizione della Giornata delle Malattie Rare si chiama “Malattie Rare Senza Frontiere“. Il nome scelto dall’EURORDIS (European Rare Diseases Organisation), promotrice dell’evento in collaborazione con la UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), vuol farsi portavoce di un importante messaggio: è un appello destinato alla collettività atto a incoraggiare la coesione delle persone su un tema tanto delicato come quello delle malattie rare, per molte delle quali ancora non esiste alcuna cura. Lo slogan sottolinea il valore fondamentale dell’unità d’azione e pensiero nel tracciare insieme un percorso comune verso una soluzione. Come spiegano gli organizzatori, per la comunità internazionale dei malati rari è fondamentale lavorare assieme perché “non solo i pazienti e le famiglie si sentono spesso isolati a causa della loro malattia rara, ma anche i medici, i ricercatori, i politici e altri soggetti interessati si sentono soli nella battaglia per conoscere, diagnosticare e curare le malattie rare.
Le iniziative organizzate in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2013 si estendono a tutto il territorio nazionale e ambiscono a coinvolgere sia i cittadini che le istituzioni (VEDI “Appuntamenti in Programma”)
Per sensibilizzare il pubblico sul tema, l’EURORDIS ha deciso di avvalersi di tutti gli strumenti di comunicazione disponibili creando un video di presentazione davvero etereo e commovente capace di toccare il cuore degli spettatori di tutte le età. La proiezione infatti “accompagna lo spettatore in un viaggio magico che sostiene la necessità impellente di una cooperazione internazionale nel campo delle malattie rare.
Il regista del video, Carlo S. Hintermann, si è ispirato allo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2013 “Malattie Rare Senza Frontiere“, unendo le tecniche di animazione stop motion con la cinematografia live action. 
 
Alla realizzazione del video hanno collaborato diversi volontari: “il quattordicenne Simone, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, Margherita di sette anni, che compare anche sul manifesto della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno e che ha la sindrome di Noonan e Christopher, affetto dalla malattia genetica xeroderma pigmentoso, caratterizzata da un’estrema sensibilità al sole, che ha condizionato la scelta del regista di girare le scene d’azione dal vivo in semi-oscurità.” Del video è disponibile anche una versione breve (30 secondi), un format apposito per gli spot.
 
Vi invitiamo a partecipare numerosi alle proposte dell’EURORDIS organizzate in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2013 e speriamo possiate condividere questo spirito si solidarietà così da aiutare la federazione a diffondere il messaggio.
«Solo oltrepassando insieme confini e frontiere è possibile trovare soluzioni comuni per superare difficoltà e disabilità causate da malattie rare.»
Per MAGGIORI INFORMAZIONI
sulla Giornata delle Malattie Rare 2013
potete consultare:

Elenco Eventi in programma nelle città d’Italia

Programma Generale pubblicato da UNIAMO
– Sito italiano di EURORDIS (Federazione Europea per le Malattie Rare)
– Sito della Giornata Nazionale delle Malattie Rare
– Sezione per il download di Locandine, Banner, Flyer e Programmi
COMUNICATO DEL RARE DISEASE DAY (per l’Italia)
“UNIAMO F.I.M.R. onlus coordina la Giornata delle Malattie Rare a livello nazionale fin dalla prima edizione nel 2008. In questi anni la Giornata è diventata l’evento annuale più importante ed evocativo per tutti i pazienti, familiari e coloro i quali con il loro lavoro, le loro decisioni o scelte, il loro impegno, le loro opinioni, sono protagonisti nel settore delle malattie rare.
In Italia si stimano in centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano spesso difficoltà così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari, la realtà lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica. Nel 2001 con il DM 279/2001 individua 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Molte malattie rare presenti non sono però incluse nell’elenco ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che, pur avendo una malattia rara, non possono beneficiare di alcuna speciale tutela.
In un sistema fortemente regionalizzato e e complesso come quello italiano, le azioni per le Malattie Rare devono essere attuate in cooperazione tra le diverse Regioni, Istituzioni e organizzazioni per raggiungere obiettivi certi perché le diseguaglianze sono ancora accentuate. Lo sforzo di UNIAMO è quello di garantire un approccio omogeneo che ottimizzi e renda più funzionali gli interventi da parte del sistema sociale e sanitario a favore dei malati rari.
Il Governo italiano ha presentato nel dicembre 2012 la prima bozza del Piano nazionale per le malattie rare, frutto del lavoro del Comitato tecnico-scientifico istituito dal Ministero della Salute nel 2011.
La bozza del Piano ha recepito parte delle proposte emerse dalla Conferenza Nazionale Europlan organizzata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus insieme agli altri attori istituzionali della comunità delle Malattie rare. Il Ministero della Salute ha dato modo alle associazioni di pazienti, alle società scientifiche e agli stessi presidi della rete nazionale di poter migliorare concretamente la proposta di piano attraverso una consultazione pubblica conclusa nei primi giorni di febbraio 2013. UNIAMO FIMR onlus ha organizzato due incontri dove cinquanta associazioni hanno lavorato sul documento proponendo ognuna le proprie integrazioni e osservazioni. Il risultato di questo lavoro è stato poi messo a confronto, in un ultimo incontro, con le opinioni e le osservazioni di un nutrito gruppo di rappresentanti di vari enti protagonisti del settore prima di sottoporre il documento al Ministero.
L’applicazione di un piano nazionale per le malattie rare studiato secondo le linee guida e raccomandazioni europee rappresenta un importante passo avanti verso un alto e uniforme livello qualitativo dell’assistenza al malato raro. Vitale è la previsione di una modalità di valutazione dei risultati di salute e qualità di vita offerti dalle azioni incluse nel piano nazionale e dalla sua sostenibilità economica e finanziaria nel lungo tempo.”
Paola Cabiaglia

 

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